Comissão debate aperfeiçoamento das políticas públicas voltadas para doenças raras; participe

A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados debate, nesta terça-feira (9), as doenças raras no Brasil. O debate será interativo e realizado às 13 horas no plenário 13.

• Veja quem foi convidado para o debate e envie suas perguntas

A reunião atende a pedido do deputado Rodrigo Rollemberg (PSB-DF).

Segundo o parlamentar, o objetivo é debater a ocorrência de doenças raras no Brasil, buscando fortalecer as políticas públicas voltadas às pessoas com deficiência decorrente dessas condições.

O deputado afirma que as pessoas com doenças raras enfrentam desafios como:

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• diagnóstico tardio;
• falta de protocolos integrados de cuidado;
• barreiras de acesso a exames genéticos e terapias especializadas;
• judicialização da saúde;
• desigualdade regional na oferta de serviços; e
• limitações no acesso a tecnologias e medicamentos de alto custo.

“As doenças raras representam um dos maiores desafios contemporâneos para os sistemas de saúde e proteção social", disse Rollemberg. "Embora individualmente possuam baixa incidência, em conjunto atingem milhões de brasileiros, impactando profundamente a qualidade de vida das pessoas diagnosticadas e de suas famílias", acrescenta.